POURQUOI????

une histoire...comme bien d'autres sans doute....

je vous avais déja expliqué que le petit Jimmy était un enfant trisomique à la naissance.

A l'age de six ans,il change de comportement,devient nerveux,fait des crises d'obstipation,montre de l'angoisse,ne joue plus avec les autres,se renferme sur lui même.Comme cela correspondait à un changement d'école,le premier diagnostic après quelques soirées dans des hopitaux ou l'on  parle d'otite et ou l'on ne sait pas comment le calmer,on finit par découvrir que ce sont ces crises d'obstipation qui lui donnent mal au ventre et qui le mettent dans cet état la.Mais Jimmy ne redevient pas pour autant,grace a un traitement à base de laxatif doux le petit garcon qu'il était(les petits mongoliens sont des enfants plein de joie de vivre,affectueux et sensibles;Jimmy est nerveux,irritable,angoissé et ne parle plus...)

Six mois se sont passés déja et nous somme en septembre 2005.Jimmy retourne à son ancienne école,Il est placé dans une classe d'enfants autistes et bizarrement,sa maman ne l'accepte pas...Pour elle,cet enfant ne peut pas être devenu autiste à six ans,et dans cette classe d'enfants plus grands,qui font du bruit,il n'est pas à son aise.le médecin traitant dit que c'est sans doute une dépression et il devrait aller mieux.De fait Jimmy sourit un peu plus mais son comportement reste le même et il ne dit toujours rien.Il attrappe en plus des sortes de mouvements saccadés,tape les jouets contre sa bouche et mord très souvent dans sa main.
Comme il met ses doigts dans ses yeux,il faut le surveiller sans cesse et il a l'air de ne plus voir grand chose,il a peur dans le noir.

Sa maman décide de ne plus le mettre que des demi journées à l'école car il parait tellement heureux lorsqu'il reste à la maison.Il y a donc une possibilité toute simple,à cause du fait qu'il devient non voyant,son milieu familial lui étant familier,il s'y sent en sécurité et a peur au dehors,donc,logiquement,il restera plus à la maison mais comme il faut développer son sens social,le milieu scolaire ne peut pas être tout à fait évité et les après midi à l'école seront favorables à l'épanouissement du contact social.
Un spécialiste est consulté en janvier et son avis est que ce petit voit 1/10 de ce que voit quelqu'un d'autres,à cause du fait qu'il est myope(à un degré très important) et que sa rétine est en très mauvais état.

Ceci expliquerais aussi ses angoisses,sa peur du bruit...imaginez vous un instant vivre dans un monde ou vous ne savez pas "voir " ce qui vous arrive...

Un examen complémentaire de la vue est planifié pour le 24 mars dans un hopital universitaire.

La maman se sent un peu rassurée par la prévision de cet examen qui pourra enfin apporter des précisions quant au comportement étrange de Jimmy mais comme elle est encore inquiète,elle continue à chercher des informations des précisions,dans les livres qu'elle à gardé(ceux de ses études d'infirmière),et se demande en voyant les signes de son fils s'aggraver si il n'aurait pas un problème neurologique,un problème de glande(il en existe une qui se trouve à la base de toutes les fonctions des autres glandes,notemment celle de la thyroide,elle se nomme l'hypophyse et des troubles de fonctionnement donne des changements d'humeur,des problèmes de vue etc...)

En désespoir de cause,elle prend à nouveau et pour la ènième fois son téléphone et contacte encore un autre médecin.

L'après midi,elle se rend à la clinique et tombe sur une jeune femme qui l'écoute.Elle l'écoute raconter toute l'histoire de Jimmy pendant une heure.

Et elle répond à la maman qui s'excuse de lui prendre son temps qu'elle la comprends,qu'elle a elle même des enfants et qu'il est normal de vouloir savoir ce qui arrive...

Enfin,un docteur qui prend du temps,un docteur qui écoute,un docteur qui pense que cet autisme n'est pas une certitude et qu'il faudrait chercher,éliminer d'abord les causes physiologiques avant de déterminer si cet enfant est réellement autiste.Et elle promet de téléphoner à la maman pour fixer un rendez vous pour effectuer une prise de sang,un scanner du cerveau,un electroencéphalogramme,et un conseil chez un neurologue.

Et elle tient parole,rendez vous est pris pour une journée à l'hopital le 6 mars.

Mais la vie décide parfois de vous jouer des tours...

Le 22 février,Jimmy commence à faire de la température,il n'est pas bien.C'est mercredi,il ne va pas à l'école le matin,pas de problèmes,on verra demain.

le jeudi,il est toujours fiévreux et le docteur passe à la maison:il diagnostique une bronchite.

le vendredi,il est obligé de revenir,,la maman trouve que malgré les antibiotiques,Jimmy n'évolue pas bien.mais il la rassure,ce n'est toujour qu'une bronchite,il faut laisser le temps au médicaments de faire de l'effet.

Le samedi,Jimmy ne mange plus,a toujour de la fièvre et a les ongles bleuâtres.On rappelle le médecin qui ne voit rien de particulier,l'enfant a froid sans doute....

le dimanche,l'état de Jimmy a encore empiré,il ne sait plus marcher,ne mange plus,ne boit plus depuis la veille et on fonce aux urgences.

D'emblée,on constate un manque d'oxygène,un début de pneumonie et Jimmy est hospitalisé.La maman reste à ses côtés les frères et soeurs viennent régulièrement le voir et petit à petit les résultats arrivent:

Jimmy a un virus qui a attaqué ses muscles.le coeur étant un muscle,on a eu de la chance,il a continué à fonctionner.Ouf

Jimmy a une déficience de la thyroide,ceci explique le changement de comportement de Jimmy depuis plus d'un an....car en effet,toutes les fonctions sont ralenties dans ce cas précis,la constipation est donc une conséquence de cette déficience de même que le manque d'oxygénation.

Et la maman doit donc s'entendre dire qu'elle a eu de la chance de l'avoir hospitalisé pour découvrir tout cela.

et la maman n'est pas contente...Bizarre,seriez vous content d'entendre que le cerveau de votre enfant à manqué d'oxygène pendant plus d'un an et que malgré toutes les démarches qu'elle a faites pour savoir ce qui se passait personne n'a rien trouvé?

A présent,Jimmy a commencé un traitement à base d'hormone thyroidienne et il y a toute une série d'examens qui sont planifiés,et il faudra dutemps pur mettre tout ceci au point et il faudra déterminer si il y aura des séquelles...

Mais quelle est donc cette médecine qui fait que l'on passe à côté de choses essentielles,quelle est donc cette médecine qui n'écoute pas une mère qui connait son enfant et qui explique et qui ne prend pas en compte une donnée essentielle:un enfant qui ne parle pas a un porte parole ,sa mère.Ne faudrait il pas l'écouter un peu au lieu de lui dire qu 'elle doit accepter que son enfant est handicapé et qu'elle ne l'accepte pas?

La maman de Jimmy,pour ceux qui l'ignorent,c'est moi et Jimmy est mon fils.
Et je savais avant sa naissance qu'il était trisomique.Et je l'avais accepté et je  ne savais pas que les docteur seraient tellement bornés qu'ils ne verraient pas qu'il y avait autre chose...

Et si je raconte mon histoire c'est pour que d'autres enfants comme Jimmy ne soient pas les victimes d'une science aveugle...

Et si je pleure,c'est parce que je ne suis toujours pas sure que ceci n'aura pas de suite pour l'avenir d'un petit trisomique qui n'a pas eu la chance de rencontrer des gens qui  le regardaient comme un enfant et non comme un handicapé qui de toute manière n'était pas normal...